stati uniti

1972
Barkeley, California, Adolf Ratzka
Prima “Agenzia per la vita indipendente” :
diretta solo da persone con disabilità
forniva appoggi e servizi per condurre una vita autonoma:
consigli pratici e legali
come reperire soldi
come trovare persone per l’assistenza personale

1978
Stati Uniti, Movimento americano per la vita indipendente
approvazione di una legge federale per la tutela della vita indipendente per le persone con disabilità

1991
negli Stati Uniti oltre 200 Centri per la vita indipendente

EUROPA

1989
Strasburgo, Parlamento Europeo, un gruppo di persone con disabilità provenienti da tutta Europa
“Risoluzione di Strasburgo”
nascita di ENIL (European Network of Independent Living: Rete Europea per la Vita indipendente)

Oggi:

Svezia
Cooperative:
i soci sono solo le persone con disabilità che hanno necessità di assistenza personale
formazione degli assistenti personali effettuata direttamente dagli stessi soci disabili
la cooperativa aiuta nel reperimento e nella gestione, anche amministrativa, del personale
le amministrazioni pubbliche danno i fondi ai disabili che necessitino di un numero di ore di assistenza superiore alle 20 settimanali indipendentemente dal reddito

Gran Bretagna
Modello più individualistico:
la persona con disabilità ha rapporti diretti con gli uffici statali e le amministrazioni locali che stanziano i fondi
è libera di organizzarsi da sola o di rivolgersi ad agenzie di servizi oppure di associarsi in una cooperativa per essere aiutata nella gestione dei propri assistenti personali

Germania
Sperimentazioni differenziate in base alle diverse aree geografiche

Altri paesi Europei
Norvegia, Belgio, Repubblica Ceca, Italia, Finlandia, Olanda

Il modello svedese

Nel 1984, a Stoccolma, un gruppo di persone con gravi disabilità che avevano bisogno di servizi di assistenza personale, che ritenevano di avere uno status sociale piuttosto basso e scarse possibilità di autodeterminazione e di autorealizzazione, fondarono la cooperativa STIL con l’obiettivo di autogestirsi l’assistenza ispirandosi ai principi dell’independent living di “auto-determinazione” e “noi siamo gli esperti!”. La peculiarità di quest’iniziativa può essere riassunta in queste parole: “Noi conosciamo meglio di tutti ciò di cui noi abbiamo bisogno. Quelli di noi che lo desiderano potranno avere i mezzi per condurre i loro propri servizi, con migliore qualità e con lo stesso costo”. Questo messaggio ebbe anche una certa diffusione nel Paese attraverso il coinvolgimento dei media.
Nel 1994 la nuova riforma dell’assistenza alle persone disabili adottò la soluzione perorata da STIL: dal gennaio di quell’anno le persone che necessitano di più di 20 ore di assistenza alla settimana per alcune necessità essenziali come lavarsi, vestirsi, mangiare o comunicare e con meno di 65 anni hanno il diritto di ricevere fondi direttamente dall’assicurazione sociale nazionale o dalle amministrazioni locali per gestirsi l’assistenza.
La quantità del budget destinata a ogni singolo utente, che deve essere usata per l’assistenza personale, non si basa sull’accertamento delle condizioni economiche ma è esclusivamente commisurata al numero di ore necessarie.
Le necessità di assistenza personale di ogni membro della cooperativa vengono valutate dalle amministrazioni locali o dall’assicurazione sociale nazionale che corrispondono ad ogni disabile l’importo mensile occorrente a garantire le ore di assistenza personale. In questo modo ogni membro della cooperativa ha un budget da amministrare che deve essere utilizzato solamente per l’assistenza personale e deve essere giustificato. Il budget copre il salario degli assistenti inclusi i costi contributivi (tutti i lavoratori devono essere assunti in regola), i costi amministrativi della STIL, tra cui anche quelli della formazione dei disabili, e le spese sostenute dall’utente affinché gli assistenti lo accompagnino.
STIL è il datore di lavoro degli assistenti personali che lavorano per i suoi stessi soci. Ogni socio è il supervisore dei propri assistenti personali che non possono essere utilizzati per più soci, nemmeno nelle situazioni di emergenza. Ogni membro è responsabile nell’assumere, istruire, organizzare e supervisionare i suoi assistenti personali.
Tra i servizi forniti dalla cooperativa vi sono anche la formazione e l’addestramento dei suoi soci. Lo scopo è quello di dare tutti quegli strumenti che permettano ai soci di acquisire conoscenze e competenze per condurre un’esistenza autonoma, indipendente e socialmente integrata in tutto ciò che riguarda la vita quotidiana.
Per diventare socio della cooperativa occorre partecipare ad un corso in cui i membri più esperti trasferiscono le conoscenze per sviluppare le capacità necessarie a gestire la propria assistenza. In questo modo la cooperativa forma i suoi soci cosicché questi possano a loro volta formare i loro assistenti. Nel corso vengono affrontate tematiche quali la valutazione delle proprie necessità, la negoziazione con gli enti pubblici per l’ottenimento dei fondi, le modalità per fare gli annunci per la ricerca degli assistenti e per sottoporre a colloquio i candidati, la preparazione del contratto di lavoro, l’assunzione, la formazione professionale, la supervisione e – se necessario – il licenziamento degli assistenti. Questo lavoro di “peer training” avviene esclusivamente tra gli utenti disabili del servizio di assistenza personale, senza alcun intervento da parte di esterni.
Vi sono poi i servizi di mutuo supporto costante (peer support): i soci della cooperativa si incontrano e si scambiano informazioni, consigli ed esperienze su ciò che riguarda l’impegno del personale d’assistenza nella propria casa, al lavoro e durante il tempo libero. Sono anche incluse attività di introspezione e di riflessione sui propri modelli di comportamento e sulle dinamiche relazionali.
Quando i membri a causa della loro pluridisabilità non possono supervisionare i loro assistenti la cooperativa cerca dei “datori di lavoro aggiunto” (deputy boss), amministratori per la Vita Indipendente, che li aiutino e agiscano con loro come supervisori degli assistenti.
Da indagini effettuate nel corso degli anni è emerso che i soci di STIL hanno migliorato il loro ruolo all’interno delle loro famiglie e le loro relazioni con i coniugi, i genitori e i figli. Essi non solo hanno i mezzi pratici per occuparsi di se stessi, sgravando così i propri cari, ma sono anche in grado di offrire il loro contributo all’interno della famiglia, sempre partendo dalla loro capacità di autodeterminarsi.
Alcuni dei soci attribuiscono alla cooperativa il merito di essersi fatti una famiglia, di aver avuto dei figli e di aver potuto estendere quest’esperienza anche nelle loro carriere occupazionali: essa, infatti, non solo li aiuta nell’organizzarsi l’assistenza ma li sostiene nell’assumere un ruolo più maturo e responsabile all’interno della società, aumentando la realizzazione personale e il senso di autoefficacia.
Complessivamente STIL ha formato circa 600 persone che da utenti dei servizi di assistenza domiciliare delle amministrazioni locali sono diventati gestori diretti della loro assistenza ed hanno contribuito alla nascita e sviluppo di nuove cooperative, delle quali alcuni sono diventati soci, simili al modello STIL.

Come funziona nel dettaglio
L’utente stipula un accordo con l’amministrazione locale in base a un suo progetto personalizzato di Vita Indipendente
L’amministrazione locale rimette il denaro alla cooperativa STIL. La cifra è calcolata moltiplicando il monte ore di assistenza personale necessario all’utente per la cifra oraria stabilita da STIL. Il denaro viene versato a STIL trimestralmente e in anticipo
All’interno della cooperativa ogni utente ha un suo proprio conto separato
Di ciascun finanziamento individuale:
due terzi vanno per la retribuzione degli assistenti e per tutti i pagamenti dell’assicurazione sociale
18% va a finanziare i programmi di gestione ordinaria e di formazione di STIL
La rimanenza viene utilizzata per i costi amministrativi individuali (costi di viaggio degli assistenti e i pasti quando ci accompagnano, per pagare gli annunci sui giornali quando dobbiamo ingaggiare nuovo personale, ecc.).
Ciascun membro della cooperativa è responsabile di rimanere nei limiti del suo finanziamento. Per le ore che non sono state usufruite il corrispettivo in denaro deve essere restituito alle rispettive amministrazioni locali alla fine dell’anno. Il che significa che le ore di assistenza di un anno fiscale non si possono serbare per il successivo.
I membri sono liberi di impiegare quelli che vogliono, amici, vicini, persone della famiglia, ecc. Anche possono suddividere le loro ore fra molti o pochi assistenti, come preferiscono.

La cooperativa JAG
La cooperativa di utenti JAG fu invece iniziata nel 1994, come sotto-organizzazione della Fondazione JAG originaria. Questa cooperativa è oggi in Svezia uno dei più grandi provider privati di assistenti personali. Si è specializzata nel preparare assistenti personali qualificati per i suoi membri, i quali hanno tutti gravi disabilità funzionali di vario tipo, tra cui anche disabilità intellettive.

Siamo noi a decidere
“Per noi persone con disabilità intellettive è a volte difficile esprimere desideri, bisogni e priorità. Può essere anche difficile comprendere le conseguenze di una decisione. Nella nostra cooperativa ciascuno di noi può avere l’aiuto di un rappresentante legale che interpreta e presenta i nostri desideri.” (un socio della cooperativa JAG). Il rappresentante legale può essere un tutore o un genitore. Tutti i rappresentanti devono lavorare per raggiungere gli obiettivi stabiliti nello statuto della cooperativa. Il direttivo della cooperativa è formato da 5 rappresentanti dei membri.

Il modello svedese prevede perciò cooperative i cui membri sono solo e soltanto persone con disabilità. Esse hanno un rappresentante legale (il nostro tutore) se hanno disabilità intellettive.

Il modello britannico

Mentre il modello svedese si basa sulla cooperativa, il modello britannico prevede per lo più rapporti diretti con i singoli individui con disabilità.
Gli Enti locali versano il finanziamento direttamente alla persona che presenta un progetto di Vita Indipendente (si chiama modalità di “pagamenti diretti”), la quale deve reperire i propri assistenti, assumerli con le forme stabilite dalla legge, formarli in base alle proprie esigenze, gestire modalità e orari del servizio secondo le proprie preferenze, tenere la contabilità di questi rapporti di lavoro (buste paga, contributi, ecc.)
Ma anche in Gran Bretagna esiste una forte azione di supporto alle persone che intraprendono questo percorso. Viene chiamato peer support (supporto alla pari) perché viene fornito tassativamente da altre persone con disabilità, che sono più avanti nell’esperienza di Vita Indipendente. Queste persone formano delle vere e proprie organizzazioni di supporto, cioè organizzazioni di sole persone con disabilità che offrono alle altre persone con disabilità informazione, aiuto e consulenza per la gestione dei propri assistenti personali. Tali organizzazioni vengono finanziate dagli Enti locali tramite convenzioni, per le spese di gestione dell’organizzazione stessa. Molte persone con disabilità trovano così anche, in questo modo, la possibilità di svolgere una attività lavorativa retribuita come “consulenti alla pari” per la Vita Indipendente.

Sia in Svezia che in Inghilterra i diritti delle persone disabili sono tutelati a livello legislativo molto più che in Italia.