di  NADIA COVACCI

- Fonte: http://www.24emilia.com/Sezione.jsp?titolo=Un+gravissimo+errore&idSezione=33015

Qualche tempo fa è stato pubblicato un articolo che ha aperto interrogativi e riflessioni non indifferenti sul tema della disabilità. I due autori, Giorgio Genta e Dario Petri della Federazione Italiana Abc – bambini cerebrolesi – espongono una riflessione assai preoccupante e propongono una riduzione degli aventi diritto all’assistenza e al sostegno economico sulla base di criteri del tutto discutibili.

Al termine di una ricerca condotta nella loro città, Torino, per raggiungere il fine di una riduzione della spesa pubblica gli autori propongono la nascita di un nuovo tipo di disabilità: quella gravissima.

In base alla legge attuale, la 104 art. 3 comma 3, il maggior livello di disabilità riconosciuta è quella grave, qualora: “la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione”.

Secondo questa definizione la gravità non dipende dalla percentuale d’invalidità posseduta, anzi è valutata attraverso l’uso di parametri qualitativi e non quantitativi, in modo da sottolineare che non è legata al numero di azioni che la persona invalida non può più compiere, ma alla sua possibilità d’inclusione nella società, di autorealizzazione, di riconoscimento di un’identità personale.

Per questo motivo la legge 104 è molto democratica perché riconosce il pieno diritto alla dignità umana delle persone con disabilità. Infatti, sostenere che la disabilità è grave anche quando la persona non vede realizzati i suoi bisogni d’inclusione sociale, di socializzazione, di realizzazione di sé, di autostima e riconoscimento significa riconoscere alle persone disabili il diritto alla vita piena e non solo il diritto alla sopravvivenza (così sarebbe se la gravità fosse assegnata solo a chi non può mangiare e vestirsi in piena autonomia).

Per questo motivo le disabilità gravi sono molto eterogenee tra di loro: ci sono le disabilità intellettive e relazionali, le disabilità di ritardo mentale, le disabilità sensoriali e quelle motorie. Tutte queste categorie possono vedersi riconosciuta la gravità qualora il livello della disabilità sia tale da richiedere l’assistenza continua per sopperire alle difficoltà “nella sfera individuale o in quella di relazione”. Non ci sono, quindi, disabilità gravi più gravi di altre perché non viene, giustamente, fatta una scala dei bisogni più bisogni di altri.

È grave chi a causa della perdita totale della vista debba essere accompagnato quando esce da casa perché è riconosciuto il bisogno di socializzazione e d’inclusione alla pari con tutti gli altri, è grave colui che per tetraparesi deve essere imboccato per mangiare.

L’articolo di Genta ha creato un precedente non indifferente su questo tema. Gli autori intendono, all’interno della disabilità grave, scorporare una serie di disabili che secondo loro meriterebbero il riconoscimento di una disabilità gravissima: “tale definizione dovrebbe essere centrata sulla ‘complessità assistenziale’, evitando il riferimento a specifiche patologie, ed essere basata sull’innegabile assunto che anche una breve interruzione dell’assistenza può risultare molto rischiosa per una persona con disabilità gravissima”. In poche parole per ricevere assistenza e sostegno economico bisogna essere in fin di vita.

Ma come mai questa necessità impellente di vedere riconosciuto giuridicamente un nuovo tipo di disabilità? Questa definizione è stata creata ad hoc in vista dei tagli del governo sulla spesa pubblica proprio con l’intento di “ridurre notevolmente il numero dei soggetti da tutelare”. In poche parole la cortissima coperta degli investimenti economici in questo settore dovrebbe servire almeno per coprire i gravissimi e le loro famiglie, ignorando bellamente i bisogni di tutti gli altri che fino a questo momento sono riconosciuti gravi.

Come risparmiare, limitando le speculazioni? No.
Controllando la qualità dei servizi? No.
Eseguendo dei controlli sulle commissioni mediche che rilasciano i certificati? No.
Favorendo la domiciliarità (si sa che l’assistenza in comunità o Rsa è molto più costosa per lo Stato rispetto all’assistenza domiciliare)? No.

Per risparmiare riduciamo semplicemente il numero degli aventi diritto. Mi sembra proprio corretto e rispettoso nei confronto di chi fino al giorno prima era riconosciuto come un avente diritto e il giorno successivo senza che la sua disabilità abbia subito riduzioni sarebbe escluso da ogni prestazione sanitario-economica e di fatto escluso dalla società.

La ricerca svolta da Genta non si limita alla costruzione di una nuova definizione, ma si propone anche di fare un calcolo eventuale del risparmio economico qualora fosse riconosciuta giuridicamente la disabilità gravissima. Sulla base della loro indagine, effettuata sul territorio di Torino, delle 630 persone seguite dal sistema assistenziale, solo 38 sono risultate appartenere a questa nuova categoria. Rapportando questo numero a livello nazionale ci sarebbero circa 4.000 persone con disabilità gravissima che secondo gli autori sarebbero gli attuali veri bisognosi di cura e assistenza.

E tutti gli altri? Che fine dovrebbero fare? A questo proposito gli autori non dicono nulla, semplicemente, secondo loro, una persona con disabilità grave in nome dei tagli al settore socio-assistenziale dovrà di punto in bianco adattarsi a non ricevere più nulla perché c’è qualcuno che è stato riconosciuto più grave di lui.

Un attacco così frontale alla legge 104, che tutela tutti, in nome di un necessario livellamento della spesa pubblica comporterebbe un arretramento della visione dell’assistenza come qualcosa che va riconosciuta solamente quando la persona ha bisogno di aiuto nel soddisfacimento dei bisogni primari. sono così declassati con un colpo di spugna tutti gli altri bisogni come se fossero meno fondamentali per il benessere psicofisico dell’individuo. Va bene mangiare ed evacuare, ma la vita di una persona con disabilità deve essere solo questo? E tutti i disabili gravi che sono autonomi nel mangiare e nell’evacuare sono anche autonomi nel resto dello svolgere della giornata? Chi è in grado di decidere di andare al cinema può poi realmente andarci (mezzi pubblici) e vedere il film (accessibilità)? Chi è in possesso di capacità lavorative è poi effettivamente inserito nel mondo del lavoro? Domande che da parte degli autori non hanno ricevuto risposte, ma con le quali voglio evidenziare il gap che c’è tra ciò che la persona disabile potrebbe fare e ciò che realmente gli è concesso di fare, a fronte di una società incapace di includere.

Eppure questa tiritera sul riconoscimento giuridico della disabilità gravissima prende spazio nei media e avvicinandoci sempre più al momento in cui Monti & Co affronteranno l’applicazione del terribile art. 5 della Manovra potrebbero cogliere al balzo una richiesta simile: con una semplice definizione cancellerebbero la maggior parte degli aventi diritto all’assistenza e al sostegno economico.

Ma quali sarebbe il risultato? Sarebbe una cancellazione in toto della disabilità grave che, nonostante in alcuni casi sia in grado di autodeterminarsi, ovvero di decidere della propria vita, ha bisogno continuo di assistenza per svolgere una vita riconosciuta come dignitosa: un disabile grave, con la Sla, può chiedere di bere, ma se non c’è nessuno a darglielo la sua autodeterminazione è inefficace. Un disabile grave può studiare e laurearsi, ma se durante i colloqui di lavoro i disabili gravi sono esclusi a priori perché la loro disabilità è troppo evidente non è servito a nulla l’impegno scolastico e non potrà mantenersi. Un disabile grave può decidere di acquistare e imparare a usare un bastone per ciechi, ma se nella città non ci sono dei segnali a terra che lo aiutano con il percorso non sarà il bastone a ridurre il suo handicap.

Quello che non mi piace in tutte queste proposte è la superficialità con la quale si giudica la disabilità prendendo come unico punto di riferimento la propria storia personale e valutandola come la peggiore di tutte le altre che, di conseguenza, non meriterebbero più un sostegno socio-economico. Si tratta di una conseguenza inevitabile, quest’ultima dei tagli, visto che la spesa sociale non può essere aumentata, c’è chi chiede di direzionarla verso qualcuno togliendo a qualcun altro.

Il mio punto di vista invece è differente. Ritengo che ogni disabilità che assume il carattere di gravità sia perché ne ha pieno diritto, anche dal punto di vista del riconoscimento di bisogni che magari a primo impatto non possono sembrare essenziali.

Non può e non deve essere l’autonomia un nuovo criterio classificatorio perché l’autonomia di ciascuno dipende strettamente dalla capacità inclusiva della società in cui vive, come la classificazione Icf delle disabilità sottolinea: “ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione sociale”. Ci sono persone con disabilità grave che in casa sono autonome, ma che a causa della mancanza di servizi di trasporto (o il loro costo eccessivo), della presenza di barriere architettoniche e dell’indifferenza della gente trascorrono la vita chiuse in casa, senza lavorare, senza compagnia. Come si può ritenere che il bisogno d’inclusione sociale di queste persone sia un bisogno poco importante da decidere che, siccome riescono a mangiare e vestirsi in modo autonomo, non hanno diritto all’assistenza e al sostegno economico, in poche parole a una vita dignitosa?

La definizione della disabilità gravissima, che come avrete inteso, personalmente non ritengo necessaria né essenziale ai fini di un adeguato livello di assistenza personalizzata, potrebbe essere definita dal Governo per avere una motivazione valida ai fini dei tagli alla spesa pubblica.
Secondo quali criteri?
1) Genta suggerisce il criterio della complessità assistenziale, ovvero la quantità di carico assistenziale necessario per prendersi cura della persona. E’ fondamentalmente ciò che sostiene Rita nel suo commento: si valuta la disabilità in base a quanto impegno richieda tenerla in vita. Un concetto, questo, del legare la disabilità al fattore fatica, costo, lavoro che è nettamente in contrasto con i principi della Convenzione ONU dei Diritti delle Persone con Disabilità che definisce i disabili come risorse e non come costi. Di fronte a queste osservazioni sento un brivido dietro la schiena che mi fa ripercorrere le storie dei nostri nonni all’epoca della Grande Guerra quando i disabili erano solo un peso, una fatica, un compito estenuante da portare avanti faticosamente tutti i giorni e veniva presentato così, all’opinione pubblica, come una biografia mielosa e pietistica di una famiglia rimasta intrappolata dal destino infausto.
2) Daniela cita il termine autodeterminazione, è un criterio per distinguere i disabili gravi dai gravissimi? No, sarebbe un errore fatale e vi spiego perché. L’autodeterminazione, come ella stessa riporta, significa capacità di compiere delle scelte e di essere consapevoli delle conseguenze delle scelte compiute. Quindi si tratta di un fattore mentale, di pensiero, non pratico, di atti. Un esempio per tutti è Welby, un uomo decisamente in grado di autodeterminarsi ovvero di compiere lucidamente scelte sulla propria vita, ma non in grado di vivere autonomamente perché aveva bisogno di cure continue tutto il giorno. Questo semplice esempio dimostra come l’autodeterminazione non è collegata al compito di cura. Chi propone la differenziazione tra disabili gravi e gravissimi sulla base del fatto che un gravissimo lo devi curare tutto il giorno, senza momenti di riposo, si scontra con il concetto di autodeterminazione perché è falso sostenere che una persona in grado di autodeterminarsi non abbia bisogno di cure continue, il solo fatto di poter chiedere da mangiare non presuppone che questa persona lo riceva e venga imboccata.
Infine, visto che l’autodeterminazione è un fattore legato alle capacità cognitive mi viene da temere che alla base di questa teoria ci sia l’idea malsana di dividere la disabilità tra mentale e fisica dove la prima ricade nei gravissimi e la seconda nei gravi, in quanto in grado di autodeterminarsi.
Ma, sinceramente, spero di aver capito male.

L’ICF, la classificazione delle disabilità attualmente in uso, già prevede l’individuazione di percorsi personalizzati in base alle esigenze della persona con disabilità perciò è già contemplato il fatto che per taluni ci sia bisogno di un certo tipo di assistenza e per altri ci sia bisogno di un altro tipo di cure. E’ già così, per questo non è necessario definire i gravissimi per ottenere qualcosa in più se se ne ha diritto.

Se si incomincia una lotta intestina per definire chi sta peggio non ci sarà mai fine, gli esclusi saranno sempre di più perché ricordo ai lettori che nel mondo, cercando e volendo, c’è sempre qualcuno che sta peggio di altri. E chi ora si sente il più disperato e il più bisognoso un giorno sarà soppiantato da chi sosterrà di avere più bisogno di lui. Alla fine, l’assistenza e il sostegno economico arriverebbero a lasciarlo solo a disabili come Eluana Englaro.

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